Мать двоих детей продемонстрировала, как она, словно змея, сбрасывает кожу из-за редкого заболевания, в результате которого ее кожа облазит в 14 раз быстрее, чем у здоровых людей. Мать двоих детей продемонстрировала, как она, словно змея, сбрасывает кожу из-за редкого заболевания, в результате которого ее кожа облазит в 14 раз быстрее, чем у здоровых людей.
Мелани Брэдли страдает от редкого заболевания Буллезный ихтиоз. По злой иронии судьбы это же заболевание передалось и ее 2,5-летней дочери.
"Моя кожа облазит настолько быстро, что за ночь я могу потерять столько кожи, сколько обычный человек за две недели", - говорит Брэдли.
"Я покрыта отшелушевающейся кожей с головы до пят. Слой кожи может быть настолько толстым, что я могу с трудом двигаться, но в то же время, она настолько тонкая, что малейший удар может привести к ее разрыву. 'Иногда я чувствую себя неловко, потому что я оставляю за собой следы кожи. В моем доме пылесос работает почти круглые сутки", - добавила Мелани.
Медики сказали женщине, что вероятность того, что дети унаследуют ее болезнь 50/50. Так и получилось, старший ребенок сын Даниэль, которому уже 3 года, родился здоровым, а вот его младшей сестре не повезло.
"Как только Ребекка родилась, было очевидно, что она больна. Мне даже не дали на нее посмотреть, ее сразу забрали в реанимацию. Подслушав докторов, мои подозрения подтвердились и я была опустошена".
"Когда я увидела ее и как выглядит ее кожа, я просто почувствовала себя опустошенной. Это было последнее, чего бы я хотела для своего ребенка. Но я знала, что мы должны будем сделать все для того, чтобы победить болезнь, да и кто сможет лучше воспитать ребенка с Ихтиозом, чем такой же больной", - поделилась Мелани.
"Она уже научилась втирать сливки в себя и замечает, когда теряет кожу. Она должна будет просто изучить свои ограничения", - добавила женщина.
Медицина развивается и сейчас врачи в состоянии диагностировать Ихтиоз. как можно скорее. Но когда Мелани начала страдать от этого недуга, медицина этого еще не могла.
"Когда я родился доктора были полностью сбиты с толку. Моя кожа была настолько толстой, что в возрасте трех лет я не могла согнуть колени и я была вынуждена носить в школу шлепанцы, потому что они были единственной обувью, которая не причиняла боль".
Женщина должна следовать строгому расписанию, чтобы ее кожа и кожа ее дочери должным образом увлажнялась: "Наша кожа очень восприимчива к инфекции, поэтому мы должны быть очень чистыми, но для нас также важно, чтобы наша кожа оставалась влажной, поэтому мы постоянно втираем в себя сливки, которые хорошо увлажняют кожу', - говорит она.
Еще одним причудливым синдромом Ихтиоза является то, что кожа становится водонепроницаемой.
Буллезный ихтиозом болеет всего1 из 100,000 человек.
| Читайте: |
|---|
